Chłopiec urodził się z bardzo rzadką chorobą, zespołem Baraitser-Wintera, w Polsce jest jednym z ośmiorga dzieci z tą wadą genetyczną (na świecie jest ich tylko 300), która powoduje szereg dodatkowych chorób i komplikacji jak np. epilepsja, rozszczep kręgosłupa, opóźnienie psycho-ruchowe, autyzm, niedosłuch i brak rozwoju mowy oraz wiele innych problemów.
— Kiedy Grześ został zdiagnozowany, zawalił nam się świat. Od urodzenia Grześ jest intensywnie rehabilitowany. Dzięki temu widać postępy w walce o jak największą sprawność. Lekarz mówili nam, że syn nie będzie chodził. Trafiliśmy jednak na wspaniały zespół specjalistów w Zagórzu. Dziki nim syn, mając 2,5 roku, postawił swoje pierwsze kroki. Porusza się, a jego ulubioną aktywnością są spacery, szczególnie z tatą. Potrafią zrobić kilka kilometrów. Sąsiedzi śmieją się, że powinien wziąć udział w maratonie — opowiada mama chłopca.
Grześ miał być dzieckiem leżącym, niekontaktującym. Dziś widzimy, że przewidywania lekarzy nie się sprawdziły. Wielką pomocą, oprócz całej rzeczy specjalistów, są panie z przedszkola, które robią wszystko, aby chłopiec był jak najbardziej samodzielny.
Cały dom jest podporządkowany Grzesiowi. Rodzice robią wszystko, aby starszy brat chłopca — Julek — czuł się jak najmniej poszkodowany. — Staramy się mu to wynagrodzić, ale nie jest łatwo. Mamy wielkie szczęście, że syn jest wyrozumiały i bardzo nam pomaga przy swoim bracie — stwierdza mama Grzesia.
To wielkie wyzwanie, aby być starszym bratem chłopca z niepełnosprawnością. Julek ma 12 lat i stara się być najlepszym bratem, jakim tylko można być. — Lubię go rozśmieszać. Robię na przykład głupie miny, które go bawią. Lubi się przyglądać, jak gram — opowiada chłopiec. — Wiem, że Grzesiowi trzeba poświęcać dużo czasu, ale wiem też, że dla rodziców jesteśmy tak samo ważni.
— To tylko początek trudnej drogi. Terapeuci podkreślają, że synek będzie musiał zmierzyć się jeszcze z wieloma przeciwnościami. Musimy mu pomóc je pokonać, najlepiej jak tylko możemy — mówi mama Grzesia. Aktualnie szukają dla chłopca surdologopedy, czyli specjalisty, który pracuj z dziećmi z dużym niedosłuchem. — Grzesio ma możliwości, ale potrzebny jest ktoś, kto pomoże się mu nauczyć mówić. Teraz potrafi tylko powiedzieć: mama.
Choroba Grzesia będzie się rozwijać. Gdy chłopiec wejdzie w okres dojrzewania, zacznie się intensywny rozwój i wzrost, Grześ zapewne będzie potrzebował ogromnego wsparcia specjalistów oraz prawdopodobnie operacji, by nadal samodzielnie się poruszać.
Jak pomóc chłopcu?
Kiedy wyszła na jaw wada słuchu, rodzina musiała uzbierać kilkadziesiąt tysięcy złotych na specjalny aparat, wizyty u specjalisty. Aby zacząć pić, musiał przejść specjalny zabieg – elektrostymulację twarzy, by pobudzić mięśnie twarzy do pracy.
Chłopiec powinien być rehabilitowany codziennie. Rodzice są w stanie zapewnić mu wizyty u specjalisty dwa – maksymalnie trzy razy w tygodniu. Musi także chodzić do logopedy i innych fachowców. Miesięcznie to kilka tysięcy złotych.
Grześ to niezwykle pogodny czterolatek, który zaraża innych swoim śmiechem. Chłopiec, by lepiej funkcjonować i zachować sprawność, potrzebuje regularnych i kosztownych terapii oraz rehabilitacji. Przekazując swoje 1,5% podatku w rocznym zeznaniu PIT, można wesprzeć Grzesia w leczeniu (KRS: 0000396361).
Grześ jest pod opieką Fundacji Siepomaga (www.siepomaga.pl/grzegorz-bogucki). Darowiznę można przekazać poprzez wpłatę pieniędzy na konto Fundacji: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 z dopiskiem w tytule przelewu: 0243840 Grzegorz, Gmina Wiązowna.
