Świąteczna Radość Pomagania to akcja Gminy Wiązowna, którą organizujemy od czterech lat. Co roku wybieramy bohatera, do pomocy któremu namawiamy mieszkańców naszej gminy. W tym roku naszym bohaterem będzie Hania Gieparda.
Hania ma prawie dwa lata. Ze swoimi rodzicami mieszka w Czarnówce. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To poważna, zagrażająca życiu choroba. Często nazywana genetycznym mordercą dzieci. Na skutek nieprawidłowej pracy komórek w rdzeniu kręgowym, które powinny przekazywać bodźce ruchowe do mięśni, dochodzi do ich zaniku. Zanikają również mięśnie odpowiedzialne za przełykanie i oddychanie. Chorzy na SMA1 w szybkim czasie tracą możliwość ruchu – są leżący, tracą możliwość samodzielnego oddychania i przełykania, wymagają 24 godzinnej opieki.
Hania urodziła się o czasie, bez żadnych komplikacji. Jej rozwój przebiegał prawidłowo do około 2 – 3 miesiąca życia, po czym zauważyliśmy, że dziecko zaczyna słabnąć – mówi mama Hani, Ewelina Gieparda. – Napięcie mięśniowe było słabsze, nie podnosiła główki, przestała ruszać nóżkami, bardzo słabo ruszała rączkami. Jej płacz był cichutki, dużo się pociła, zaczęła mieć problemy z przełykaniem mleka i traciła na wadze. Zgłosiliśmy się na konsultacje do neurologa, który w trybie natychmiastowym skierował nas na pogłębioną diagnozę do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy Hania miała 4 miesiące, poznaliśmy diagnozę i przyczynę jej trudności.
Do niedawna lekarze nie mieli nic do zaproponowania chorym na rdzeniowy zanik mięśni, leczenie nie istniało. Jednakże od grudnia 2016 r. został zarejestrowany w USA pierwszy lek, mający zatrzymać chorobę. Lek ten został wpisany na listę leków większości krajów Europy, niestety – w Polsce wciąż jest niedostępny. Firma produkująca lek podarowała w ramach darowizny terapię lekową dla 30 dzieci w Polsce. W tej grupie znalazła się również Hania i od sierpnia ubiegłego roku jest leczona w Centrum Zdrowia Dziecka. Lek podawany jest poprzez punkcję lędźwiową, bezpośrednio do rdzenia kręgowego. Hania musi go otrzymywać co 4 miesiące, do końca życia. Dzięki tej terapii choroba została zatrzymana, a Hania zaczęła nabywać nowe umiejętności ruchowe. Lek, który Hania dostaje należy do grupy 5 najdroższych leków na świecie – jedna dawka kosztuje 90 000 euro… Na szczęście na ten moment nie musimy ponosić jego kosztu, ale nie wiemy, co będzie dalej – mówi matka. Jeśli terapia zostanie przerwana – dziewczynka straci nabyte umiejętności.
Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo droga choroba – Hania do codziennej egzystencji potrzebuje m.in. specjalistycznego sprzętu medycznego – respitatora, do którego podłączana jest co noc, koflatora (asystora kaszlu), który pomaga jej odkrztusić wydzielinę i oczyścić drogi oddechowe, ssaka, za pomocą którego odsysamy ślinę, której Hania nie daje rady przełknąć, pulsoksymetru, który każdej nocy monitoruje saturację i puls Hani i wiele innych sprzętów, używanych zazwyczaj w szpitalach. Czasem niektórzy mówią, że mamy w domu mały OIOM… Niektóre z tych sprzętów są wypożyczone z ośrodka medycyny paliatywnej, ale wiele z nich musieliśmy kupić sami. Oprócz wymienionych sprzętów Hania wymaga codziennej specjalistycznej rehabilitacji, co miesięcznie pochłania ok.2000 zł. Do tego dochodzą koszty specjalnych wysoko kalorycznych odżywek, które Hania musi przyjmować, by prawidłowo przybierać na wadze. Do pomocy Hani będziemy Państwa namawiali przez cały rok. Nasza akcja rusza 9 grudnia. Wtedy na Placu Centrum w Wiązownie wspólnie ubierzemy świąteczną choinkę i uruchomimy uroczyście akcję “Świąteczna Radość Pomagania”. Przed świętami w Państwa skrzynkach pocztowych znajdą się pocztówki, na których będziemy przypominali o Hani. Potem czekają nas wydarzenia charytatywne i zbiórki na rzecz Hani.
Nasze poprzednie akcje pomogły już m.in. podopiecznym Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie “Jesteśmy!”, Teosiowi Górskiemu z Fundacji Dzieciom “Zdążyć z pomocą” oraz Rysiowi Nawrockiemu z Fundacji Splotu Ramiennego “Otwarte Ramiona”. To była wymierna, prawdziwa pomoc finansowa, która zmienia życie. Jesteśmy przekonani, że w tym roku wspólnie uda nam się zmienić życie Hani!
Hania prosi o pomoc. Twój mały gest będzie miał wielki wpływ na całe jej życie. Wpłat można dokonywać na konto Fundacji Avalon nr 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001, KRS 0000270809, z dopiskiem: Gieparda 7976.
